L'expertise scientifique

« Docteur, est-ce que je peux mourir d’une crise d’épilepsie ? » : Quelle attitude vis-à-vis de l’information sur le risque de mort soudaine inattendue dans l’épilepsie ?

Résumé

La question de la gestion de ces éléments d’information vis-à-vis des patients sur le risque de mort soudaine inattendue dans l’épilepsie (SUDEP) se fait de plus en plus aiguë. Cet aspect de la prise en charge des patients souffrant d’épilepsie a donné lieu à plusieurs études spécifiques et recommandations à l’étranger, mais aussi en France sous l’impulsion du Réseau Sentinelle Mortalité Épilepsie. L’association d’une meilleure appréciation des souhaits des patients et de leur famille et les progrès scientifiques dans l’évaluation du risque individuel pourrait progressivement influencer nos pratiques sur ce sujet.

Abstract : Sudden and unexpected death in epilepsy
When and how disclosing the risk of sudden and unexpected death in epilepsy has become an important issue. This aspect of the patients’ management has been evaluated in several studies and has resulted in recommendations in several countries, as well as in France thanks to the work of the French Network of Mortality in Epilepsy. The association between better appreciation of patients’ and/or their families’ wishes and scientific progress in evaluation of risk of SUDEP at individual patient level might progressively impact our practices.

Avec l’évolution de nos connaissances sur la mortalité liée à l’épilepsie, et plus particulièrement sur le risque de survenue d’une mort soudaine inattendue dans l’épilepsie (SUDEP), la question de la gestion de ces éléments d’information vis-à-vis des patients se fait de plus en plus aiguë. Il n’est pas rare que la question soit évoquée directement par les patients eux-mêmes et/ou leur entourage, et il est encore plus fréquent que nous nous interrogions sur la pertinence d’aborder nous-même la question. Comme nous le verrons, cet aspect de la prise en charge des patients souffrant d’épilepsie a donné lieu à plusieurs études spécifiques et recommandations à l’étranger, mais aussi en France sous l’impulsion du Réseau Sentinelle Mortalité Épilepsie (RSME), coordonné par le Dr Marie-Christine Picot, sous l’égide de la Ligue française contre l’épilepsie et avec le soutien de la Fondation française pour la recherche sur l’épilepsie (www.lfce.fr/Le-Reseau-Sentinelle-Mortalite-Epilepsie-RSME_a46.html) [1].
En réalité, répondre à un patient en consultation à cette question, « docteur, est-ce que je peux mourir d’une crise d’épilepsie ? », implique d’avoir été en mesure d’appréhender les réponses aux trois questions suivantes :
• Quel est son risque “réel” ?
• Si je donne cette information, puis-je proposer des mesures qui permettront de gérer ce risque ?
• Prenant tout cela en compte, faut-il que je lui livre cette information ?

La lecture de cet article est réservée aux abonnés.

Découvrez nos offres d'abonnement

Abonnez-vous à la revue et accédez à tous les contenus du site !

  • Tous les contenus de la revue en illimité
  • Les numéros papier sur l'année
  • Les newsletters mensuelles
  • Les archives numériques en ligne

ou

Achetez cet article

Ajoutez cet article à votre panier, procédez au paiement et retrouvez-le dans votre espace.

ou

Inscrivez-vous gratuitement sur Neurologies.fr et bénéficiez de l'accès à de nombreuses catégories du site !

  • Accès aux articles des catégories : Etudiants, Le jour où, Cabinet de curiosité, Conseil associé, Doc+, Mémo conseil, Molécule, Revue de presse, Pharmacovigilance
  • Les newsletters mensuelles