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Dictionnaire subjectif de la maladie de Parkinson

Près de 40 ans passés à fréquenter des personnes atteintes de maladie de Parkinson, ça laisse des traces. En voici quelques-unes, rangées par ordre alphabétique.

Âge de début

La maladie de Parkinson (MP) commencerait en moyenne vers 60 ans. Quand on y regarde de plus près, les experts ne se prononcent pas, ou optent pour “environ” 60 ans [1]. De plus près encore, c’est une autre histoire. Un moyen de déterminer l’âge de début d’une maladie en réduisant les biais est de recueillir, dans une cohorte constituée en population générale, l’âge de début des cas incidents. On dispose de plusieurs études épidémiologiques de ce type. En France, une étude fondée sur le début des traitements antiparkinsoniens (d’après une base de données de l’Assurance maladie) a montré que l’âge moyen des patients dont le traitement a commencé au cours de l’année précédente était de 73,5 ans chez les femmes, et 75 ans chez les hommes [2, données supplémentaires]. D’autres études, utilisant soit des registres d’assurance maladie, soit des enquêtes en population (permettant de vérifier le diagnostic), retrouvent, à une exception près, un âge de début supérieur à 70 ans. Beau sujet de revue systématique et/ou de méta-analyse : le papier serait promis à d’innombrables citations.

Biais et embellissements

Comme le rappelle Hervé Maisonneuve [3], nous avons une vision biaisée de la science : ainsi, des données (provenant d’essais « positifs ») sont publiées plusieurs fois tandis que d’autres données (d’essais « négatifs ») ne sont jamais publiées ; les mauvaises pratiques sont fréquentes, par exemple la définition a posteriori, après le recueil des données, du critère principal (je ne dénoncerai personne, mais cela existe !), avec un gradient d’intentionnalité dans le désir de tromper ; embellissements divers des résultats au moment de la rédaction ou après publication, en direction des médias… ou des prescripteurs. Un exemple de biais, souvent rencontré, mais jamais souligné : les essais thérapeutiques concernant les périodes off (détériorations de fin de dose ou autres) au cours de la MP. Dans les essais récents, randomisés, contrôlés contre placebo, les patients inclus ont des durées journalières de off comprises entre 5 et 6 heures. Autrement dit, à l’état de base, il s’agit de patients mal traités : qui laisserait un de ses patients avec 5 ou 6 heures de off par jour (nuits exclues) ? Cela permet de relativiser l’effet « significatif » de telle ou telle molécule. Ce n’est pas au placebo qu’il faudrait comparer l’effet d’une molécule nouvelle, mais au meilleur traitement possible.

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