ETP – Révolution des interactions soignants-soignés, cause ou conséquence

Aurélien Troisoeufs (Laboratoire de recherche en santé mentale, sciences humaines et sociales, GHU-Paris)

Les attentes des patients et des professionnels de santé

La satisfaction des patients vis-à-vis de l’ETP est souvent très importante. Cependant, ceux qui assistent aux programmes d’ETP viennent fréquemment avec des objectifs différents :

• certains viennent pour acquérir des compétences,

• d’autres pour partager avec d’autres personnes des expériences communes ;

• pour d’autres, c’est surtout se sentir soutenus, écoutés par des professionnels de santé ou par des pairs.

Pour la plupart, selon l’expérience d’Aurélien Troisoeufs, l’idée première est de faire des rencontres. C’est l’opportunité d’échanger, de faire du lien entre des professionnels de santé (PDS) et des personnes atteintes de maladie. Lorsqu’on parle d’ETP, il n’est pas rare qu’à la fin des séances les patients aient surtout retenu la notion d’une rencontre plutôt que d’un apprentissage vis-à-vis de la maladie. Les patients retiennent également un rapport très différent avec le PDS, car celui-ci est souvent dans une posture différente (plus décontracté, plus à l’écoute, etc.). Le rapport avec les pairs est également différent (« cela fait du bien de se dire que des personnes ont eu la même expérience que la mienne » ; « c’est la première fois que j’ai eu l’occasion de partager mon problème avec une autre personne comme moi ». Donc, nous voyons bien que le problème relationnel est important, même s’il n’est pas l’objectif de l’ETP.

Il en est de même pour les PDS qui vont chercher ce lien avec le patient (« c’est une autre manière de travailler avec le patient » ; « une fois qu’on y a goûté, on ne peut plus s’en passer » ; « c’est ça le cœur de notre métier, être avec les patients »). Cette dimension relationnelle apparaît donc comme centrale pour les PDS comme pour les patients.

La transformation de la relation soignant-soigné

Concernant la transformation de la relation soignant-soigné, il y a eu une franche évolution des rôles sociaux durant le XX^e siècle. Qu’est-ce qu’un soignant ? Qu’est-ce qu’un soigné ? Qu’est-ce que le soin ? Lorsqu’on est soignant en ETP, est-on réellement un soignant ? Un animateur ? Un éducateur ? Cette relation se fait à deux niveaux :

• dans le concret en face-à-face, lorsqu’il y a un échange,

• et également dans des sphères plus globales politiques, juridiques.

C’est l’implication entre les deux qui va conduire à la transformation de cette relation soignant-soigné. L’ETP s’est articulée au fil du temps avec cette évolution et cette transformation, notamment avec l’implication des patients partenaires, ce qui a été à l’origine d’un changement de regard vis-à-vis des patients. Par la suite, ceci a conduit à une dynamique nette concernant le rôle des associations de patients. Un autre élément à retenir est le fait que les patients veulent être reconnus au-delà des symptômes.

Cette dynamique qu’on constate en général s’est imprégnée dans l’ETP. Deux éléments essentiels sont à retenir et constituent le fondement de l’ETP :

• d’une part le souhait des personnes malades d’acquérir des connaissances dans les domaines qui les concernent,

• et, d’autre part, faire entendre leur point de vue, leur ressenti auprès des PDS.

L’ETP comme outil de transformation de la relation soignant-soigné

D’un autre côté, l’ETP permet la prise en soin de la relation. Cette rencontre hors circuit hospitalier permet de travailler le lien social, de créer un lien différent de celui du système hospitalier. On se présente, on prend un café d’accueil, on se retrouve autour d’un buffet, on mange ensemble (ce qui est le cœur de la relation sociale en général). Il s’agit d’un moment informel, où l’humour peut être partagé entre soignant et soigné. En mettant en scène de la proximité, on crée de la proximité. Autre élément, l’utilisation de jeux permet cette proximité. De plus, il y a souvent une improvisation, des hésitations, des erreurs, et donc un côté quelque peu humain qui modifie cette relation. Ces dernières années, l’institution essaie d’intégrer l’ETP, pour essayer de coller au concept de prise en charge holistique de la maladie.

 

Facteurs psychosociaux et non-adhésion à l’ETP – Quelles sont les clés pour les soignants ?

Carole Deccache (docteure en santé publique ; psychologue clinicienne spécialisée en ETP, Toulouse)

L’objectif de cette présentation était double : (1) mettre en évidence le rôle central des facteurs psychosociaux dans la démarche d’éducation thérapeutique du patient (ETP), et (2) proposer des clés pratiques pour les soignants afin de mobiliser ces facteurs psychosociaux et d’aider les patients à atteindre leurs objectifs.

Les compétences psychosociales

La dimension psychosociale dans l’ETP s’appuie sur le vécu du patient et fait partie d’un ensemble plus large de compétences psychosociales (CPS). Dans le domaine de la santé, les CPS sont repris dans la Charte d’Ottawa en 1986, puis en 2003 par l’OMS dans le cadre de son rapport sur la santé. Enfin, en 2022, Santé publique France les définit comme : « un ensemble cohérent et interrelié de capacités psychologiques (cognitives, émotionnelles et sociales), impliquant des connaissances, des processus intrapsychologiques et des comportements spécifiques, qui permettent d’augmenter l’autonomisation et le pouvoir d’agir (empowerment), de maintenir un état de bien-être psychique, de favoriser un fonctionnement individuel optimal et de développer des interactions constructives ». Elles se divisent en trois catégories, elles-mêmes composées de sous-catégories. Nous retrouvons :

• les CPS cognitives, avec la confiance en soi, la capacité de maîtrise de soi et la prise de décisions constructives ;

• les CPS émotionnelles, qui concernent la conscience et la régulation des émotions, ainsi que la gestion du stress ;

• et enfin, les CPS sociales, qui englobent la communication constructive, le développement de relations constructives et la résolution de difficultés.

Les facteurs psychosociaux

Toutefois, dans la démarche ETP, il est indispensable de distinguer les compétences psychosociales des facteurs psychosociaux pour cerner les facteurs personnels que l’on peut travailler et modifier avec l’ETP, des outils qui vont permettre ce travail. Les facteurs psychosociaux sont des caractéristiques personnelles modifiables, influencées par les autres (proches, pairs, soignants) et en lien direct avec la vie et les interactions sociales. Ils ont été mis en évidence par les modèles de psychologie de la santé et par la psychologie sociale. Ils sont transversaux et génériques, c’est-à-dire que, peu importe la maladie ou la personne, ces facteurs sont “universels”.

Les différents types

Certains sont connus, comme les représentations des traitements, de la maladie, de la santé ou encore le sentiment d’efficacité personnelle, appelé également le sentiment d’auto-efficacité. D’autres existent et sont tout aussi importants, comme le sentiment de pouvoir sur sa santé, l’attribution causale, le sentiment de gravité, de vulnérabilité et de menace, mais également les stratégies de coping, les croyances quant à ses rôles sociaux, la désirabilité sociale, les perceptions du traitement allant de son utilité, son efficacité à sa faisabilité au quotidien. Une seconde catégorie de facteurs est modifiable par l’ETP : il s’agit des facteurs cognitifs composés, entre autres, des différents savoirs (savoirs théoriques, savoir-faire, savoirs pratiques, savoir-être et savoir-devenir) et de la métacognition.

La démarche éducative

Il est possible de questionner ainsi les représentations de la santé : « Aujourd’hui, pour vous, la santé c’est quoi ? », la perception de son évolution et donc de la gravité par exemple : « Entre 0 et 10, quelle note donneriez-vous à votre santé actuellement ? Et il y a 1 an, de 0 à 10 ? Comment expliquez-vous cela ? » Il est possible d’identifier le lieu de contrôle en santé : « Que pensez-vous pouvoir faire personnellement pour améliorer ou maintenir votre santé ? », de questionner l’attribution causale : « À quoi est due votre maladie selon vous ? » ou la perception de gravité et de vulnérabilité : « Est-ce que cette maladie vous inquiète et pourquoi ? » Dans le domaine du traitement, le diagnostic tiendra compte de l’évaluation de la perception de l’efficacité et d’utilité du traitement : « Quelles sont selon vous les choses les plus importantes à faire pour prendre en charge cette maladie ? Au long terme ? Pour gérer les crises, les incidents ? » Au-delà du savoir théorique et pratique, il faut interroger la faisabilité : « Est-ce que vous parvenez à les faire ? Qu’est-ce qui est compliqué ? Qu’est-ce qui est facilitant ? » Il est également nécessaire de demander les méthodes préférées d’apprentissage et les projets à court, moyen et long termes pour aider le patient à inscrire son parcours de santé dans son parcours de vie et non l’inverse.

Le travail en groupe

Quoi de plus puissant que les pairs pour travailler des caractéristiques personnelles influencées par les autres ? Cela demande de compléter les ateliers utilisant des méthodes ou techniques d’animation actives, mais centrés sur l’apport de savoirs théoriques, de trucs et astuces ou de résolution de freins pour que les patients adoptent les comportements attendus. Cela demande de permettre aux patients d’explorer lors des ateliers éducatifs une meilleure connaissance de leurs facteurs psychosociaux qui expliquent que, bien qu’ayant les connaissances, ils ont des difficultés à les appliquer. Il est utile de se rappeler que ces facteurs étant transversaux, ils peuvent être abordés avec des groupes de patients ayant des maladies différentes ou avec des patients polypathologiques. Il existe pléthore d’outils pour travailler les facteurs psychosociaux lors d’ateliers, citons ceux du CRES-PACA tels que COMETE ou ETP en scène. Enfin, les facteurs psychosociaux peuvent et doivent être évalués au même titre que les savoirs théoriques, les savoir-faire ou les savoirs pratiques.

Le passage de l’observance à l’accord

Cette co-construction ne peut se faire sans tenir compte de la dimension psychosociale. Bien que les facteurs psychosociaux soient modifiables par l’ETP, ils peuvent, selon leur configuration, limiter les capacités et actions des patients. Le travail en parallèle des compétences émotionnelles, relationnelles et cognitives (soit les compétences psychosociales), favorise l’évolution de ces facteurs et constitue une réponse à ces limites. Comment expliquer à son soignant que le traitement n’est pas correctement pris car on ne perçoit pas les effets ? Cela demande des compétences relationnelles. Comment travailler la compétence cognitive autour de l’affirmation de soi si notre perception de notre rôle social en tant que patient c’est de faire ce que nous demande le soignant même si cela contredit un autre soignant ou si cela ne s’intègre pas à notre réalité quotidienne ?

Voici, les principales réflexions que nous amène cette superbe présentation.

 

Victoire de l’ETP – Atelier “info/intox” du programme ETP Edupark de Lille

Amandine Gauer (infirmière coordinatrice ETP Edupark, CHU de Lille)

Cet atelier a été créé suite à la demande régulière des participants aux ateliers d’ETP d’informations sur la recherche médicale. Il a été inspiré par un atelier déjà proposé à l’AP-HP, créé par Arlette Welaratne et David Grabli. Il est proposé aux patients parkinsoniens et à leurs proches ayant participé à un premier atelier sur les généralités de la maladie de Parkinson. Il est composé de deux séances de 2 heures.

Appréhender les biais cognitifs dans le traitement de l’information

La première séance est co-animée par une psychologue et une infirmière et a pour objectif d’appréhender les biais cognitifs dans le traitement de l’information et d’être capable de critiquer une information. Pour cela, un brainstorming est organisé pour identifier les différentes sources d’informations et trouver les critères de fiabilité d’une source. Ensuite, les biais cognitifs sont présentés et, enfin, les participants travaillent en groupe sur des articles de presse pour mettre en pratique ce qui a pu être vu lors de la séance.

Connaître les principes de la recherche

La deuxième séance est co-animée par des attachés de recherche clinique et une infirmière, et l’objectif et de connaître les principes de la recherche. Pour cela, un débat sur des affirmations concernant la recherche (par exemple : « Participer à un essai clinique, c’est être un cobaye ? Vrai ou faux ») est proposé aux participants et les grands principes de la recherche sont présentés avec une vidéo explicative. Ils travaillent à nouveau en groupe sur des articles de recherche afin de mettre en application ce qui a été expliqué sur les deux séances. En fin de séance, un neurologue vient faire une présentation sur l’actualité de la recherche dans la maladie de Parkinson.

 

Victoire de l’ETP – Le jeu de l’oie sur les démarches sociales en neurologie

Marie Guillet (infirmière coordinatrice filière SEP pour l’association Neuro-Bretagne, CHU de Rennes)

L’équipe présente le jeu Neuro-Bretagne Tour (Fig. 1). Sur le principe du jeu de l’oie, deux équipes s’affrontent sur un plateau de jeu représentant la carte de la Bretagne. Le but du jeu est de s’informer sur les questions sociales, tout en récoltant un maximum de cartes villes bretonnes à l’aide d’un dé et des pions, chaque carte étant représentée par une légende locale. Entre les villes, des cases de couleurs différentes :

• violettes : des questions sur le projet professionnel ;

• vertes : des questions sur mes droits sociaux ;

• orange : des questions sur ma vie au quotidien.

L’objectif est d’apprendre tout en jouant sur un sujet aussi varié et complexe que les droits sociaux.

Cette séance est animée par une assistante sociale et une IDE sur une durée de 2 heures. Chaque participant repart à la fin de la partie avec un livret qui recense l’ensemble des questions et réponses.

 

Élu meilleur outil d’ETP – Le Burger Quiz sur l’hygiène de vie pour les patients atteints
de sclérose en plaques

Présenté en table ronde : speed meeting

Marie Guillet (infirmière coordinatrice filière SEP pour l’association Neuro-Bretagne, CHU de Rennes)

Cet atelier a été pensé pour parler de l’hygiène de vie en général (activité physique, alimentation, stress, sommeil) dans le domaine de la SEP. Pour ce faire, l’équipe a choisi de s’inspirer du Burger Quiz. Deux équipes de joueurs s’affrontent, une équipe MAYO et une KETCHUP. Chacune doit construire son burger et son cornet de frites (jeu en bois) en répondant correctement à des séries de questions et avec un jeu de rapidité sur le thème de l’hygiène de vie dans la SEP. Et, pour finir, les joueurs réalisent “une journée type” à l’aide de photos d’aliments et d’activités physiques. Cet atelier est animé par une diététicienne et une IDE sur une durée de 2 heures.