« Docteur, est-ce que je peux mourir d’une crise d’épilepsie ? » : Quelle attitude vis-à-vis de l’information sur le risque de mort soudaine inattendue dans l’épilepsie ?

Résumé

La question de la gestion de ces éléments d’information vis-à-vis des patients sur le risque de mort soudaine inattendue dans l’épilepsie (SUDEP) se fait de plus en plus aiguë. Cet aspect de la prise en charge des patients souffrant d’épilepsie a donné lieu à plusieurs études spécifiques et recommandations à l’étranger, mais aussi en France sous l’impulsion du Réseau Sentinelle Mortalité Épilepsie. L’association d’une meilleure appréciation des souhaits des patients et de leur famille et les progrès scientifiques dans l’évaluation du risque individuel pourrait progressivement influencer nos pratiques sur ce sujet.

Abstract : Sudden and unexpected death in epilepsy
When and how disclosing the risk of sudden and unexpected death in epilepsy has become an important issue. This aspect of the patients’ management has been evaluated in several studies and has resulted in recommendations in several countries, as well as in France thanks to the work of the French Network of Mortality in Epilepsy. The association between better appreciation of patients’ and/or their families’ wishes and scientific progress in evaluation of risk of SUDEP at individual patient level might progressively impact our practices.

Avec l’évolution de nos connaissances sur la mortalité liée à l’épilepsie, et plus particulièrement sur le risque de survenue d’une mort soudaine inattendue dans l’épilepsie (SUDEP), la question de la gestion de ces éléments d’information vis-à-vis des patients se fait de plus en plus aiguë. Il n’est pas rare que la question soit évoquée directement par les patients eux-mêmes et/ou leur entourage, et il est encore plus fréquent que nous nous interrogions sur la pertinence d’aborder nous-même la question. Comme nous le verrons, cet aspect de la prise en charge des patients souffrant d’épilepsie a donné lieu à plusieurs études spécifiques et recommandations à l’étranger, mais aussi en France sous l’impulsion du Réseau Sentinelle Mortalité Épilepsie (RSME), coordonné par le Dr Marie-Christine Picot, sous l’égide de la Ligue française contre l’épilepsie et avec le soutien de la Fondation française pour la recherche sur l’épilepsie (www.lfce.fr/Le-Reseau-Sentinelle-Mortalite-Epilepsie-RSME_a46.html) [1].
En réalité, répondre à un patient en consultation à cette question, « docteur, est-ce que je peux mourir d’une crise d’épilepsie ? », implique d’avoir été en mesure d’appréhender les réponses aux trois questions suivantes :
• Quel est son risque “réel” ?
• Si je donne cette information, puis-je proposer des mesures qui permettront de gérer ce risque ?
• Prenant tout cela en compte, faut-il que je lui livre cette information ?

Évaluer le risque de SUDEP

Globalement, le risque annuel de SUDEP chez les patients souffrant d’épilepsie est de l’ordre de 1,2/1 000 [2]. Néanmoins, les données publiées au cours des dernières années ont montré que le risque était avant tout marqué chez les jeunes adultes souffrant d’une épilepsie pharmacorésistante, chez lesquels l’incidence annuel des SUDEP est de l’ordre de 0,4 %, mais peut s’élever jusqu’à 0,9 % chez les patients en cours de bilan préchirurgical de l’épilepsie [2]. Au sein de cette population, plusieurs facteurs de risque ont été individualisés, dont en particulier l’existence d’un retard intellectuel, d’une consommation d’alcool, d’une mauvaise observance thérapeutique et l’absence de supervision nocturne [2]. Néanmoins, le facteur de risque principal actuellement démontré est la survenue de crises tonico-cloniques généralisées : les patients rapportant plus de trois crises tonico­-cloniques généralisées par an ont un risque de SUDEP multiplié par 15 par rapport au reste de la population [3]. À côté de cet élément majeur, d’autres paramètres prédictifs potentiels, tels que l’existence de la survenue d’une hypoxémie critique ou post-critique [4] ou la survenue d’une dépression EEG généralisée post-critique [5], restent à valider avec l’espoir, le cas échéant, d’être en mesure d’identifier plus spécifiquement les patients à haut risque, voire à très haut risque de SUDEP [6]. Être en mesure d’identifier ces patients aura en effet nécessairement un impact sur la façon dont est conduite la consultation et la façon dont les informations concernant le risque du SUDEP sont présentées, tant parce que cette information pourra être mieux individualisée que parce que cette étape pourrait avoir permis d’avancer sur le développement de voies thérapeutiques [7].

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